自救：不是技巧问题而是意愿问题

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自救：不是技巧问题而是意愿问题

我曾经和徐伟先生面对面聊过一次天，聊他如何救自己儿子的事。徐先生的儿子出生后 6 个月，经医生诊断身患一种极为罕见的病：门克斯（Menkes）综合征。这种患儿因为基因缺损，无法自主吸收足够的铜元素，进而导致神经系统发育迟缓，生理功能退化，一般在 4 岁前就会宣告不治。

家里的新生儿就罹患重症，这对于父母而言是沉重的打击。然而打击不仅于此，门克斯综合征是一种罕见病，意思是全球范围内这样的病例加起来也没有多少个。因为患者少，因此无论是研究机构、医学机构还是制药商，都没有足够的动力为这种疾病研发药物。因为投入相同的资源，花费相同的时间，如果是用于研发某种常见病的药物，那么可以为更多的人解除病痛。因此，徐先生和他的儿子以及其他的病友家庭都处于孤立无援的境地。

但是徐先生并没有放弃，他决定自己研发相关的药物来救孩子。医学界、制药界不研发罕见病的药物，那是基于理性上的分析，不在千万分之一的病例上投入。而徐先生是一位父亲，100% 承受了这一切，他没有其他选择，只能选择自己制药。就这样，徐先生以高中文化水平开始了他的学习过程，借着网络和翻译软件的帮助，他去一篇篇地啃医学论文，研究化工技术和药物合成。他在自己家里建起了一座简陋的实验室，自行制备出了可以缓解门克斯综合征的药物组氨酸铜。

然而有了组氨酸铜之后，只是缓解了儿子的症状，距离治疗还有很远的一段距离。真正能够起到作用的，只能是基因药物，而合成基因药物已经远远超出了徐先生的能力范围。幸运的是，一位高中学历的父亲在自己家建实验室，合成药物救自己的孩子，这件事通过媒体传播到了社会上。很快，就有生物制药厂联系徐先生，表示愿意帮助他合成基因药物，也有医生联系徐先生，表示愿意帮助他向医疗伦理委员会申请临床实验许可。

我问徐伟先生，在这件事情里他最大的正面感受是什么？他回答我说，这个世界上愿意无私帮助人的人有很多，他们为了一件对的事，甘愿为陌生人承担风险。我又问徐伟先生，在这件事情里他最大的负面感受是什么？他回答我说，研发药物这几年来，他经历了人生中最多的否定，太多人劝他放弃，认为他因为爱子心切，陷入了不切实际的狂想。

天助自助者，自助者人恒助之——类似的话人人都听过，类似的话人人也都觉得自己懂。但是从徐伟先生的经历来看，自救其实是一件相当不容易的事。作为当事人，当然认为需要自救。但是在周围人眼中，一个人一旦陷入需要自救的境地，反而会劝说他放弃。如果他坚持要自救，那么人们又会否定他的努力，因为人们从根本上就不相信他能够自救成功。

所以在一开始，自救就是一条孤独的路。

自助者人恒助之，一共就七个字，两层意思。然而，

从自助走到人助，你需要给这个世界上交 “投名状”。

首先徐先生要证明自己的文凭不是学习的障碍，证明自己能够看得懂医学论文。然后徐先生还要证明他是认真的，需要花一笔钱购买设备，把自己家变成实验室。最后，徐先生还需要拿出成果，证明这一切不是他的狂想，而是能够产生积极的结果，需要他拿出自行合成的组氨酸铜。一直要到他做到这样的程度，媒体终于出现，各种人财物、技术支援也才会出现。否则的话，他和他的家庭所经历的打击，只是这个世界上不起眼的千万分之一的小概率事件，是遗传基因在传递过程中必然出现的偶发瑕疵。在人类群体的宏伟合唱背景下，连一点声响都听不见。

关于自救，以前我听过一个很好的比喻。它说一个人需要自救的时候，就像是跌入一口很深的枯井。你可以哭泣，可以愤怒，可以怨恨咒骂，也可以大声呼救。这时候，有人听见呼救声前来帮忙，伸出手想要把人从井底拉上来。但是井太深，探出半个身子进入井口都够不到。所以，对于落井的人而言，最重要的事情是在井底找石块砖头，把它们垒起来。垒得越高，够得上援手的机会就越大。对于伸手想要帮忙的人来说，井下的人找石头砖块越努力，那么救援的热情也就越是高涨。如果井下的人连伸手都不愿意，那么他也会收起手转身离开。

任何一个人的一生中肯定都有需要自救的时刻。自救不是个技巧问题，而是个意愿问题。

徐伟先生说过一句很打动我的话：和等着什么都不做相比，我宁愿孩子倒在我自行研发药物的途中。我认为这句话背后的心态很好，他知道可能的结果是什么，也清楚自己所做的一切可能是无用功，但是他除了自救之外没有第二种想法。

人在需要自救的时候，往往会在心中生出很多黑暗的想法，会陷入自我怀疑，会陷入自我否定，会受到放弃的诱惑。这时候一切都需要靠个人意愿，自己愿意得救，然后哪怕是自我欺骗也要坚信自己一定会得救。

有了这样的心态垫底，人才会主动去寻求解决方案，会采取一系列具体行动。在所有这些努力的基础上，才能熬到他人伸出手来。

然后

这个世界的另一个真相是：所有人都不会特别地关心他人。当一个人决定要不要为他人做点什么的时候，他首先考虑的是自己那么做是否值得。

同样是两个贫困生等待救助，一定是学习成绩好一点的那个更容易得到帮助。因为帮助者会想：在那么艰难的条件下，这个人都还能坚持学习，取得这样的成绩，那么如果有了我的帮助，岂不是会有更大的进步，拥有更为光明的前景？那么这个人值得帮助。

自救也是同样的。那些体现出强烈自救意愿，并且竭力用行动自救的人，往往能够得到救助。如果这种意愿足够强烈，这种努力足够坚强，那么周围的人甚至会因此改变一开始的态度，转为支持。

人从来不会尊重人，但是人会尊重另一个人的精神。当一个人的精神世界奋勇燃烧，放出光亮来，那么周围的人就会觉得有义务维护这点火光，不能任由它被黑暗吞噬，否则连带自己的生命都会变得黯淡起来。

最后，我见到徐伟先生的时候，他的儿子已经庆祝过 4 周岁的生日。并且随后拿到了新药，在药物的帮助下，小朋友出生 4 年后第一次靠自己的力量抬起头来，而且可以左右转动。

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